広島難病団体連絡協議会主催

Rare Disease Day（レアディジーズデイ）～RDD2018


世界希少・難治性疾患の日 in 広島


日時：H30 年 2 月 17 日（土）14：00～16：00

場所：広島県健康福祉センター7 階

中会議室

（広島市南区皆実町 1 丁目 6-29）


Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下 RDD）は、
より良い診断や治療による希
少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、
スウェーデンで 2008 年から
始まった活動です。
日本でも RDD の趣旨に賛同し、2010 年から 2 月最終日にイベントを開催
されてきました。
広島では、2014 年から開催しています。
この機会に多くの皆様に希少・難治性
疾患の現状についてご理解いただくとともに、
患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願
っています。
ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム：
◇希少難病患者からのメッセージ発表

村田 修二さん（当事者の父親）…ムコ多糖症

星野 啓さん（当事者の父親）…尿素サイクル異常症

◇ミニシンポジウム
「テーマ：難病患者を取り巻く現状と課題～つながるちからを考える～」
驛場 恵子さん （難病対策センター）

沖 今日子さん （つむぐ会～希少難病の会：進行性骨化性線維異形成症）

藤井 千裕さん （膠原病友の会：強皮症）

進行：新家 浩章（広難連副会長：潰瘍性大腸炎・特発性大腿骨頭壊死）

申し込み不要！

◇患者への応援メッセージボード



参加費：無料


「広島難病団体連絡協議会（広難連）」について

1990 年発足。
１7 患者団体、約 3,200 人が連絡・調整しながら、
「医療講演・相談会」「地域交流会」など
毎年様々な取組や国会
への請願署名活動や広島県・市に難病患者の声を届ける要望
書提出などの活動を継続して行っています。
2012 年度より加盟
団体として希少難病の会を発足（2016 年より名称を“つむぐ会”
と制定）させており、
地域で同病の患者と出会う機会の少ない方
（患者会のない方なども含む）などとともに活動をしています。



主催・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）

TEL（082）236-1981 FAX（082）236-1986

HP：http://www.hironanren.info/

MAIL：peer@hironanren.info